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Cuando los ni帽os y adolescentes reciben un diagn贸stico de c谩ncer, su mundo cambia de un d铆a para otro. En lugar de ir a la escuela, pasar el tiempo con los amigos y atender las cosas sobre su proceso de crecimiento, puede que de repente tengan que lidiar con hospitalizaciones, an谩lisis sangu铆neos, pruebas m茅dicas, tomar medicinas y someterse a una cirug铆a o alg煤n otro tratamiento m茅dico.

Las primeras semanas pueden ser atemorizantes y causar tensi贸n a todos en la familia. Los ni帽os y adolescentes a menudo responden a la noticia del diagn贸stico de c谩ncer con una gama de emociones que reflejan la de los padres. Las reacciones tambi茅n depender谩n de la edad, madurez y personalidad del ni帽o.

Los padres y cuidadores de confianza en la familia tienen un nivel de conocimiento del ni帽o que los integrantes del equipo de profesionales contra el c谩ncer no tienen. El equipo de profesionales cuenta con el conocimiento experto en el tratamiento contra el c谩ncer infantil, pero es usted quien conoce a su hijo. Su nivel de conocimiento le convierte en un integrante importante del equipo a cargo del tratamiento para que colaboren en apoyar a su hijo a trav茅s de las primeras semanas tras el diagn贸stico. A continuaci贸n se incluyen maneras adecuadas de hablar sobre el c谩ncer que correspondan a la edad del ni帽o, as铆 como las reacciones que los ni帽os y adolescentes podr铆an tener; tambi茅n se dan sugerencias 煤tiles para crear rutinas y preservar en lo posible una vida normal, y c贸mo reconocer las se帽ales que indiquen la necesidad de ayuda adicional.

C贸mo compartir informaci贸n con su hijo

Puede que parezca m谩s f谩cil tratar de proteger a los ni帽os y adolescentes al no hablarles sobre su diagn贸stico y tratamiento. La mayor铆a de los ni帽os y adolescentes se percatan de que algo serio est谩 sucediendo cuando no se sienten bien y est谩n someti茅ndose a pruebas m茅dicas, mientras que ven a los adultos tener conversaciones de manera discreta con los profesionales de la salud. La mayor铆a de los ni帽os y adolescentes experimentar谩n menos preocupaci贸n y temor si se les proporciona la informaci贸n de forma adecuada a su edad sobre su c谩ncer desde un principio. Contar con la informaci贸n tambi茅n les ayuda a sobrellevar la situaci贸n y fomenta la confianza con las personas a cargo de su atenci贸n.

Dependiendo de su edad y otros factores en su desarrollo, los ni帽os comprenden de distintas maneras lo que est谩 pasando. Hable con el equipo de profesionales contra el c谩ncer sobre los recursos 煤tiles para hablar con su hijo sobre su diagn贸stico. Algunas familias prefieren que los adultos sean los primeros en recibir la informaci贸n para luego ser ellos quienes la compartan con el ni帽o. Otras familias ven que les resulta mejor que todos juntos escuchen la informaci贸n por parte del equipo de profesionales contra el c谩ncer. Usted puede solicitar a su equipo de profesionales contra el c谩ncer que hablen con su hijo estando usted presente, o bien, puede optar por ser usted y algunos familiares de confianza los encargados de compartir por separado la informaci贸n con el ni帽o. A continuaci贸n se mencionan algunas gu铆as generales para hablar con los ni帽os sobre el c谩ncer en funci贸n de su edad.

Beb茅s y ni帽os muy peque帽os (0 a 2 a帽os)

• Se sienten m谩s seguros cuando las rutinas de casa con las que est谩n familiarizados son preservadas.
• Se tranquilizan al ser acurrucados y al permanecer cerca de los padres y cuidadores de confianza.
• Puede que sientan temor de los extra帽os y que lloren cuando los integrantes del equipo contra el c谩ncer entran en la habitaci贸n, dificultando la comunicaci贸n.

Ni帽os que gatean y en edad preescolar (2 a 5 a帽os)

• Deber谩n saber el nombre de su c谩ncer, datos sencillos sobre el tratamiento y escuchar informaci贸n b谩sica sobre c贸mo cambiar谩 su d铆a-a-d铆a.
• Podr铆an querer aprender sobre lo que sucede a trav茅s de juegos de los procedimientos m茅dicos mediante el uso de mu帽ecos especiales y actividades dise帽adas para ense帽ar a los ni帽os sobre su tratamiento.
• Necesitan que se les diga y afirme que nada de lo que hayan dicho, pensado o hecho provocaron la enfermedad.
• Necesitan que se les diga y afirme que no es nada que puedan contraer de otras personas, mascotas o de nada en su entorno.

Ni帽os en edad escolar primaria (6 a 12 a帽os)

• Podr铆an formarse sus propias ideas sobre qu茅 es el c谩ncer, por lo que puede ser 煤til preguntarles qu茅 es lo que saben del c谩ncer desde un inicio.
• Se les debe informar sobre el nombre de su c谩ncer y c贸mo ser谩 el tratamiento.
• Necesitar谩n informaci贸n sobre qu茅 pasar谩 con la escuela y sus otras actividades durante el tratamiento.
• Necesitan escuchar que la enfermedad no es un castigo ni una consecuencia de algo malo que hayan hecho.
• Puede que tengan preguntas e inquietudes sobre los cambios que se dan sobre su aspecto f铆sico.
• Podr铆an preguntar si van a morir. Refi茅rase a 驴Qu茅 decir si su hijo pregunta si va a morir?
• Encuentran 煤til leer libros que traten sobre c谩ncer en personas de su edad, o hablar con otros ni帽os con c谩ncer (algunos hospitales cuentan una computadora con informaci贸n y juegos digitales destinados a ense帽ar a los ni帽os sobre el c谩ncer).
• Necesitan saber que usted siempre tratar谩 de hablarles con la verdad y que es bueno que ellos hagan todas sus preguntas y que compartan lo que piensan al sentirse tristes, preocupados o temerosos.

Adolescentes (12 a 18 a帽os)

• Por lo general pueden comprender informaci贸n m谩s compleja sobre su c谩ncer, incluyendo el tratamiento y los procedimientos m茅dicos, as铆 como los riesgos y beneficios.
• Deber谩n recibir la informaci贸n sobre el diagn贸stico y tratamiento directamente del equipo de profesionales contra el c谩ncer, tanto como sea posible.
• Podr铆an encontrar 煤til relacionarse con otras personas de su edad que tengan c谩ncer.
• Podr铆an preocuparse por los cambios en el aspecto f铆sico, incluyendo cambios de peso y ca铆da del cabello.
• Podr铆an preguntar si van a morir. Refi茅rase a 驴Qu茅 decir si su hijo pregunta si va a morir?
• Por lo general quieren saber si todav铆a pueden hacer las cosas "normales" de otros adolescentes, como ir a fiestas, participar en las actividades escolares y pasar el tiempo con amigos.
• Podr铆an tener un buen entendimiento de lo que es el c谩ncer en los adultos, pero puede que necesiten m谩s informaci贸n sobre lo que es diferente para ni帽os y adolescentes.
• Se les deber谩 ofrecer la oportunidad de participar en las decisiones sobre el tratamiento y de escuchar lo que es recomendable hacer.
• Podr铆an beneficiarse de hablar con trabajadores sociales y psicoterapeutas en el centro de atenci贸n m茅dica sobre sus sentimientos sin la presencia de sus cuidadores primarios, como los padres.

Comprensi贸n de las reacciones de los ni帽os y adolescentes ante un diagn贸stico de c谩ncer

Los ni帽os y adolescentes reaccionan de muchas maneras diferentes ante el c谩ncer y su tratamiento. Hay ciertas cosas en general que puede que observe durante cada uno de los diferentes rangos de edad que forman parte del proceso normal de estar afrontando una enfermedad grave. Tener estr茅s es normal tras un diagn贸stico, pero incluso las reacciones normales pueden ser dif铆ciles de controlar sin alg煤n tipo de ayuda de personas que se especializan en ayudar a que los ni帽os puedan adaptarse a la situaci贸n. Hable con el equipo de profesionales contra el c谩ncer sobre colaborar con un psicoterapeuta o trabajador social. Estos especialistas a menudo est谩n disponibles en los centros pedi谩tricos contra el c谩ncer y se reunir谩n con usted y su familia para apoyar con el reto de sobrellevar la situaci贸n.

Los bebes y ni帽os muy peque帽os con c谩ncer podr铆an:

• Temer separarse de sus padres.
• Temer y alterarse por los procedimientos m茅dicos dolorosos.
• Retraerse, evitar la interacci贸n con los dem谩s.
• Aferrarse a los padres.
• No hacer las cosas correspondientes a su edad como empezar a caminar, a hablar o a alimentarse por s铆 mismos.
• Necesitar solo un grupo reducido de profesionales contra el c谩ncer que tengan contacto directo con ellos para disminuir la ansiedad de tratar con extra帽os.

Los ni帽os que empiezan a gatear y que est谩n en edad preescolar podr铆an:

• Gritar, llorar, tener pataletas, dar golpes o morder.
• Manifestar comportamientos regresivos, como chuparse el dedo u orinarse en la cama.
• Temer y alterarse por los procedimientos m茅dicos dolorosos.
• Adaptarse bien a rutinas consistentes para los procedimientos m茅dicos, como extracci贸n de sangre, tomar medicamentos o ir al centro de atenci贸n m茅dica.
• Apreciar que se les d茅 una estampita o calcamon铆a que podr谩n colocar en alg煤n 谩lbum o bit谩cora personal por cada procedimiento o actividad que realicen.
• Hacer muchas preguntas.

Los ni帽os con c谩ncer en edad escolar podr铆an:

• Alterarse por la interrupci贸n de sus rutinas escolares.
• Extra帽ar a sus compa帽eros de clase y amigos.
• Sentir enojo y tristeza sobre las p茅rdidas en su salud, escuela y vida normal.
• Preocuparse por pensar que ellos causaron el c谩ncer.
• Preocuparse de que el c谩ncer 鈥渟e pega鈥�.
• Buscar m谩s apoyo emocional y social de sus parientes y amigos.

Los adolescentes con c谩ncer podr铆an:

• Alterarse por la interrupci贸n de su vida escolar y las actividades con sus amigos.
• Alterarse sobre cambios en su aspecto f铆sico.
• Sentir que su independencia est谩 siendo sacrificada.
• Manifestar reacciones emocionales de manera intensa.
• Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que el c谩ncer tiene sobre su identidad.
• Tomar riesgos que podr铆an causar problemas.
• Rebelarse contra los padres, los m茅dicos y el tratamiento.

Para m谩s informaci贸n sobre c贸mo apoyar a los ni帽os en sobrellevar la situaci贸n tras las primeras semanas del tratamiento, incluyendo su regreso a la escuela, consulte la informaci贸n referente a cuando su hijo est谩 recibiendo tratamiento contra el c谩ncer.

Adaptarse a lo que ahora ser谩 lo normal

Los ni帽os y adolescentes sobrellevar谩n mejor la situaci贸n si ven que sus seres queridos sobrellevan el estr茅s de forma adecuada. Para m谩s informaci贸n sobre controlar su propio estr茅s, consulte la informaci贸n referente a cuando su hijo es diagnosticado con c谩ncer. Hay algunas cosas importantes que usted puede hacer para ayudar a que su hijo se adapte tras las primeras semanas. A continuaci贸n se presentan algunas estrategias generales que son 煤tiles para asimilar esto durante estas primeras semanas tras el diagn贸stico, as铆 como posteriormente:

• Solicite ayuda con el equipo de profesionales contra el c谩ncer sobre recursos 煤tiles para sobrellevar la situaci贸n desde un inicio, tal como la colaboraci贸n de los pedagogos (especialistas de la ni帽ez), psic贸logos y trabajadores sociales.
• Reflexione sobre la forma en que usted es un padre para sus hijos y procure no cambiar sus expectativas sobre el comportamiento que manifiestan debido al c谩ncer, pues resulta 煤til para un ni帽o que las cosas permanezcan igual.
• Anime a su hijo a habar con usted sobre qu茅 es lo que siente, o con alguien que sea de la confianza del ni帽o, como alg煤n integrante del equipo de su atenci贸n o cuidador.
• Fomente el tiempo de juego y las actividades para distraerle de los procedimientos dolorosos o durante las estad铆as prolongadas en el centro de atenci贸n m茅dica o consultas extensas con el m茅dico.
• Hable con el equipo de profesionales contra el c谩ncer sobre las formas de controlar los efectos secundarios del tratamiento para que el ni帽o pueda sentirse tan bien como sea posible durante el mismo.
• Pregunte al equipo de profesionales contra el c谩ncer cu谩ndo podr谩 su hijo regresar a la escuela y a hacer sus otras actividades. Incluso si no pueden participar en algunas actividades, puede que s铆 puedan estar presentes como espectadores, o acudir a la escuela de forma parcial.
• Mantenga a su hijo en edad escolar en contacto con sus amigos.
• Pregunte sobre las visitas al centro de atenci贸n m茅dica por parte de distintos tipos de ayuda terap茅utica, pues muchos lugares cuentan con terapia de mascotas, musicoterapia y terapia art铆stica.
• Pregunte sobre los servicios y visitantes escolares durante la hospitalizaci贸n del ni帽o, pues muchos lugares cuentan con personal que ayudan con la cuestiones escolares una vez que el ni帽o est茅 en condiciones apropiadas para ello.
• Busque programas de campamento de verano o grupos de apoyo para los ni帽os mayores y los adolescentes con c谩ncer; el equipo de profesionales contra el c谩ncer puede ofrecer informaci贸n sobre recursos disponibles.
• Permita que su hijo elija, cuando resulte adecuado. Los ni帽os que gatean y en edad preescolar pueden decidir el color de la medicina a tomar primero. Los ni帽os mayores a menudo pueden ayudar a anotar las medicinas que funcionan mejor para controlar los efectos secundarios como las n谩useas y el dolor.

C贸mo saber cu谩ndo un ni帽o requiere ayuda adicional para adaptarse

Tras las primeras semanas, muchas familias observan que lidiar con el c谩ncer empieza a volverse m谩s sencillo. Puede que las preocupaciones y los retos que conlleva el c谩ncer no desaparezcan, pero las familias a menudo aprenden m谩s sobre qu茅 esperar y puede que sientan que el d铆a-a-d铆a es m谩s f谩cil de predecir. Para algunos ni帽os y adolescentes, puede que tome un poco m谩s de tiempo.

Con el transcurso del tiempo y el apoyo indicado, la mayor铆a de los ni帽os con c谩ncer pueden sobrellevar la situaci贸n, pero hay momentos que podr铆an volverse muy agobiantes. Si un ni帽o parece estar afrontando muchas dificultades, incluso despu茅s de las primeras semanas en tratamiento, podr铆an beneficiarse de recibir ayuda adicional. Se requiere de ayuda adicional si un ni帽o:

• No puede sobrellevar sus sentimientos de tristeza.
• Se siente triste todo el tiempo.
• No logra tranquilizarse.
• Admite que tiene pensamientos suicidas o de hacerse da帽o a s铆 mismo o a otras personas.
• Se siente excesivamente irritable.
• Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.
• Se reh煤sa a tomar medicamentos importantes en casa o en el hospital.
• Se niega a someterse al tratamiento m茅dico.
• No quiere ir al centro de atenci贸n m茅dica.
• Se retrae o a铆sla.
• Llora mucho.
• Tiene dificultades para dormir.

Estas son se帽ales que indican la necesidad de consultar de inmediato con el m茅dico del ni帽o. En el centro de atenci贸n del c谩ncer, usted puede consultar con un psicoterapeuta o trabajador social quien a su vez podr谩 evaluar al ni帽o y asegurar que 茅ste reciba el tipo de ayuda que necesita. Rara vez puede que un ni帽o requiera ser atendido por un psiquiatra que le recete alg煤n medicamento o atenci贸n psicol贸gica.

Para m谩s informaci贸n sobre el tipo de c谩ncer que su hijo tiene, incluyendo estad铆sticas de supervivencia, refi茅rase a la secci贸n sobre los distintos tipos de c谩ncer que encontrar谩 en nuestro sitio.