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Durante el tratamiento para la leucemia infantil, las principales preocupaciones para la mayor铆a de las familias son los aspectos diarios que est谩n dirigidos a finalizar con todo el tratamiento y vencer la leucemia. Despu茅s de completar el tratamiento, las preocupaciones tienden a dirigirse a los efectos a largo plazo de la leucemia y su tratamiento, as铆 como al regreso de la leucemia.

Resulta ciertamente normal querer olvidar la leucemia y su tratamiento y regresar a una vida que no gire alrededor del c谩ncer. Sin embargo, es importante entender que la atenci贸n de seguimiento es una parte central de este proceso que le ofrece a su hijo la mejor probabilidad de recuperaci贸n y supervivencia a largo plazo.

Ex谩menes y pruebas de seguimiento

Durante varios a帽os, despu茅s de finalizar el tratamiento, los ex谩menes de seguimiento regulares ser谩n muy importantes. Los m茅dicos vigilar谩n posibles signos de leucemia y efectos secundarios a corto y largo plazo del tratamiento.

Por lo general, las revisiones m茅dicas incluyen ex谩menes f铆sicos minuciosos y pruebas de laboratorio y, algunas veces, estudios por im谩genes. El calendario para estas revisiones depender谩 del tipo y subtipo de leucemia, del tratamiento dado y de otros factores. Las revisiones generalmente se har谩n cada mes durante el primer a帽o, y luego con menos frecuencia durante al menos 5 a帽os despu茅s de la terapia. Despu茅s de ese periodo, la mayor铆a de los ni帽os visitan a sus m茅dicos al menos cada a帽o para una revisi贸n m茅dica.

Para los tipos m谩s comunes de leucemia en ni帽os (ALL y AML), si la leucemia regresa, con m谩s frecuencia ser谩 mientras el ni帽o a煤n recibe tratamiento o en el lapso de aproximadamente un a帽o despu茅s de completar el tratamiento. Es poco usual la recurrencia de la ALL o de la AML si no hay signos de la enfermedad dentro de los pr贸ximos 2 a帽os.

Un beneficio de las visitas m茅dicas de seguimiento es que le da a usted una oportunidad para discutir las preguntas y preocupaciones que puedan surgir durante y despu茅s de la recuperaci贸n de su hijo. Por ejemplo, casi todos los tratamientos contra el c谩ncer tienen efectos secundarios. Algunos desaparecen poco despu茅s del tratamiento, pero otros pueden durar mucho tiempo, o incluso podr铆an aparecer hasta a帽os despu茅s. Es importante que informe inmediatamente a su m茅dico cualquier s铆ntoma nuevo, para que se pueda encontrar su causa y tratarla, si es necesario.

Pregunte a su m茅dico acerca de un plan de atenci贸n para pacientes despu茅s del tratamiento

Consulte con el doctor sobre el desarrollo de un plan de atenci贸n para despu茅s del tratamiento que sea adecuado. Este plan puede incluir:

• Un resumen del diagn贸stico, las pruebas realizadas y el tratamiento
• Sugerir un calendario para pruebas y estudios de seguimiento
• Un calendario para otras pruebas que puedan necesitarse en el futuro, tales como pruebas de detecci贸n temprana para otros tipos de c谩ncer, o pruebas para identificar efectos a la salud a largo plazo debido a la leucemia o su tratamiento
• Una lista de posibles efectos secundarios tard铆os o a largo plazo del tratamiento, incluyendo a qu茅 prestar atenci贸n y cu谩ndo debe comunicarse con su m茅dico

Mantenga un seguro de salud y guarde copias de los informes m茅dicos

Aunque usted quiera olvidar tanto como sea posible su experiencia una vez que finalice el tratamiento, resulta importante que durante este tiempo guarde los informes importantes del cuidado m茅dico de su hijo.  La recopilaci贸n de estos detalles poco despu茅s del tratamiento puede ser m谩s f谩cil que tratar de obtenerlos en alg煤n momento en el futuro. Esto puede ser muy 煤til m谩s adelante si usted (o su hijo) cambia de m茅dicos. Para m谩s informaci贸n, consulte Guarde copias de los informes m茅dicos importantes.

Tambi茅n es muy importante mantener la cobertura de seguro m茅dico. Los estudios y las consultas m茅dicas son costosos, y aunque nadie quiere pensar en el regreso del c谩ncer, esto podr铆a pasar.

Efectos tard铆os y a largo plazo del tratamiento

Gracias a importantes avances m茅dicos, la mayor铆a de los ni帽os que han recibido tratamiento para la leucemia ahora vive hasta la edad adulta. Por lo tanto, la salud de ellos a medida que se convierten en adultos se ha convertido en asunto de atenci贸n en los 煤ltimos a帽os.

As铆 como el tratamiento de la leucemia en ni帽os requiere un abordaje muy especializado, tambi茅n lo requiere la atenci贸n y el seguimiento despu茅s del tratamiento. Mientras m谩s temprano se reconozcan los problemas, m谩s probabilidades existen de poder tratarlos eficazmente.

Los sobrevivientes de leucemia infantil presentan el riesgo, en cierto grado, de varios posibles efectos tard铆os en sus tratamientos. Este riesgo depende de varios factores, como el tipo y el subtipo de leucemia, el tipo y las dosis de los tratamientos que recibieron, y la edad del ni帽o en el momento de recibir el tratamiento. Resulta importante hablar con el equipo de profesionales de la salud que atiende a su hijo sobre los posibles efectos que podr铆an presentarse de modo que pueda estar atento a ellos y notificarlos al m茅dico.

C谩nceres posteriores

Los ni帽os que han sido tratados con leucemia tienen a menudo un mayor riesgo de padecer otros c谩nceres posteriormente. Uno de los posibles efectos secundarios m谩s graves de la terapia para la leucemia linfoc铆tica aguda (ALL) es un peque帽o riesgo de padecer leucemia mieloide aguda (AML) posteriormente.

Esto ocurre en un peque帽o porcentaje de pacientes despu茅s de recibir ciertos medicamentos de quimioterapia, como epipodofilotoxinas (etop贸sido, tenip贸sido), agentes alquilantes (ciclofosfamida, clorambucil) o antraciclinas (daunomicina, doxorrubicina). Por supuesto, el riesgo de padecer estos segundos c谩nceres se debe sopesar con el beneficio obvio de tratar una enfermedad potencialmente mortal como la leucemia.

Problemas card铆acos y pulmonares

Ciertos medicamentos de quimioterapia o radioterapia administrada al pecho a veces pueden causar problemas del coraz贸n o de los pulmones m谩s tarde en la vida. Los riesgos de enfermedad cardiaca y accidente cerebrovascular son mayores entre los ni帽os tratados para ALL.  Por lo tanto, resulta muy importante el seguimiento minucioso.

Problemas de aprendizaje

El tratamiento que incluye radioterapia al cerebro o algunos tipos de quimioterapia pueden afectar la capacidad de aprendizaje en algunos ni帽os. Debido a esto, los m茅dicos tratan de limitar los tratamientos que podr铆an afectar al cerebro (incluyendo radiaci贸n) tanto como sea posible.

Crecimiento y desarrollo

Algunos tratamientos del c谩ncer pueden afectar el crecimiento del ni帽o, y es posible que como adultos su estatura sea un poco menor. Esto es particularmente cierto despu茅s de los trasplantes de c茅lulas madre. Si es necesario, el problema se puede abordar tratando a los sobrevivientes con hormona del crecimiento. El tratamiento tambi茅n puede afectar los niveles de otras hormonas en el cuerpo, lo que puede aumentar el riesgo de problemas de salud, como problemas de tiroides, obesidad y diabetes.

Asuntos relacionados con la fertilidad

El tratamiento del c谩ncer tambi茅n podr铆a afectar el desarrollo sexual y la capacidad para tener hijos en el futuro. Hable con el equipo de profesionales que atiende el c谩ncer de su hijo sobre los riesgos de infertilidad que pueden surgir con el tratamiento.  Tambi茅n pregunte si existen opciones para preservar la fertilidad, como bancos de semen. Para obtener m谩s informaci贸n, consulte C贸mo conservar la fertilidad en los ni帽os y los adolescentes con c谩ncer.

Problemas con los huesos

El uso de prednisona, dexametasona, u otros esteroides puede causar da帽o a los huesos u osteoporosis (fragilidad de los huesos).

Tambi茅n puede haber otras complicaciones posibles de la quimioterapia o de otros tratamientos. El m茅dico de su hijo debe revisar detenidamente con usted cualquier problema posible antes de comenzar el tratamiento del ni帽o.

Gu铆as de seguimiento a largo plazo

Para ayudar a aumentar el conocimiento de los efectos tard铆os y mejorar la atenci贸n de seguimiento de los sobrevivientes del c谩ncer infantil durante sus vidas, el Children's Oncology Group ha desarrollado gu铆as de seguimiento a largo plazo para estos sobrevivientes. Estas gu铆as pueden ayudarle a saber a qu茅 asuntos debe prestar atenci贸n, qu茅 tipos de pruebas de detecci贸n deben hacerse, y c贸mo se pueden tratar los efectos tard铆os.

Resulta muy importante discutir las posibles complicaciones a largo plazo con los profesionales de la salud que atienden a su hijo, y asegurarse de que existe un plan en acci贸n para estar pendientes a estos problemas y tratarlos, de ser necesario. Para aprender m谩s, pregunte al m茅dico de su hijo sobre las gu铆as para el sobreviviente del Children's Oncology Group. Adem谩s, puede leer esta informaci贸n en el sitio Web de COG: . Las gu铆as fueron redactadas por profesionales de la salud. Las versiones para pacientes de algunas de las gu铆as tambi茅n est谩n disponibles (como Health Links) en el sitio Web.  Le exhortamos a que revise estas gu铆as con su m茅dico.

Para m谩s informaci贸n sobre los posibles efectos del tratamiento a largo plazo, consulte Efectos tard铆os del tratamiento contra el c谩ncer infantil.

Problemas sociales y emocionales durante y despu茅s del tratamiento.

Los problemas sociales y emocionales pueden surgir durante y despu茅s del tratamiento. Los factores como la edad del ni帽o al momento del diagn贸stico y la extensi贸n del tratamiento pueden desempe帽ar un papel en este asunto.

Es posible que algunos ni帽os presenten problemas emocionales o sicol贸gicos que requieren atenci贸n durante y despu茅s del tratamiento. Dependiendo de la edad, tambi茅n pueden tener algunos problemas con su desempe帽o normal y en la escuela. Frecuentemente el apoyo y el est铆mulo pueden ayudar a lidiar con estos problemas. Los m茅dicos y otros miembros del equipo de atenci贸n a la salud a menudo pueden recomendar algunos programas especiales de apoyo y servicios para ayudar a los ni帽os despu茅s del tratamiento.

Muchos expertos recomiendan que los ni帽os en edad escolar asistan a la escuela tanto como sea posible. Esto les puede ayudar a mantener un sentido de rutina diaria y mantener a sus amigos informados sobre lo que acontece. 

Los amigos pueden ser una gran fuente de apoyo.  Sin embargo, los pacientes y los padres deben saber que algunas personas tienen conceptos err贸neos y miedos sobre el c谩ncer. Algunos centros de c谩ncer tienen programas de reincorporaci贸n escolar que pueden ser 煤tiles en estas situaciones. En estos programas, los educadores en salud visitan la escuela y conversan con los estudiantes sobre el diagn贸stico, el tratamiento y los cambios que el paciente de c谩ncer puede enfrentar. Ellos tambi茅n contestan cualquier pregunta que los maestros y compa帽eros de clase puedan tener. (Para obtener m谩s informaci贸n, consulte Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el c谩ncer).

Los padres y otros miembros de la familia tambi茅n se pueden afectar, tanto emocionalmente como de otras maneras. Algunas inquietudes comunes de la familia durante el tratamiento incluyen dificultades econ贸micas, transportaci贸n al centro de c谩ncer y alojamiento cerca del centro de c谩ncer, la necesidad de ausentarse en el trabajo, y la necesidad de ense帽anza escolar en la casa. En los centros de c谩ncer, los trabajadores sociales y otros profesionales pueden asistir a los familiares con estos asuntos.

Los centros que tratan a muchos pacientes con leucemia pueden ofrecer programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto puede brindarles una idea de lo que pueden esperar durante y despu茅s del tratamiento, lo puede ser muy importante.

Una vez que finalice el tratamiento, puede que surjan varias inquietudes emocionales. Algunas de estas inquietudes pueden durar mucho tiempo y pueden incluir:

• Lidiar con cambios f铆sicos que pueden surgir como parte del tratamiento
• Preocupaciones sobre el regreso de la leucemia o el surgimiento de nuevos problemas de salud
• Sentimientos de resentimiento por haber tenido leucemia o pasar por el tratamiento cuando otros no han tenido que pasar por esto
• Preocupaciones sobre ser tratado de manera diferente o ser discriminado (por amigos, compa帽eros de clase, compa帽eros de trabajo, empleadores, etc.)
• Inquietudes sobre salir con alguien, casarse y tener una familia en el futuro

Nadie escoge tener leucemia, pero para muchos sobrevivientes de leucemia infantil, la experiencia puede ser positiva con el pasar del tiempo, permitiendo establecer valores s贸lidos. Puede que otros sobrevivientes tengan un periodo de recuperaci贸n m谩s dif铆cil para ajustarse a la vida despu茅s del c谩ncer y seguir con sus vidas. Resulta normal sentir cierta ansiedad u otras reacciones emocionales despu茅s del tratamiento, pero sentirse demasiado preocupado, deprimido y molesto puede afectar muchos aspectos del crecimiento de una persona joven. Esto puede afectar la manera en que se relaciona con los dem谩s, la escuela, el trabajo y otros aspectos de la vida. Con el apoyo de la familia, los amigos, otros sobrevivientes, profesionales de la salud mental, entre otros, muchas personas que han sobrevivido a la leucemia pueden salir adelante a pesar de los retos que han enfrentado.